鱼鳞病，一个听起来让人心生畏惧的名词。它是一种常见的遗传性皮肤病，患者皮肤干燥、粗糙，犹如鱼鳞般，严重影响了患者的生活质量。在我国，鱼鳞病患者众多，他们渴望得到关爱、支持和帮助。于是，鱼鳞病论坛应运而生，成为了一个患者之家，让患者在这里共享关爱与支持。

一、鱼鳞病论坛的诞生

鱼鳞病论坛成立于2010年，是由一群热心公益的志愿者发起的。他们深知鱼鳞病患者的痛苦，希望通过这个平台，让患者们互相交流、分享经验，共同战胜病魔。经过多年的发展，鱼鳞病论坛已经成为国内最具影响力的鱼鳞病交流平台，吸引了众多患者和家属的关注。

二、鱼鳞病论坛的功能

1. 信息共享：论坛内有丰富的鱼鳞病相关知识，包括病因、症状、治疗方法等。患者可以通过阅读文章、观看视频等方式了解疾病，提高自身对鱼鳞病的认识。

2. 经验交流：患者可以在论坛内分享自己的治疗经历、康复心得，互相鼓励、共同进步。患者还可以在这里寻求他人的帮助，解决自己在治疗过程中遇到的问题。

3. 心理支持：鱼鳞病给患者带来了极大的心理压力，论坛内的志愿者和患者们会给予他们关爱和鼓励，帮助他们树立战胜病魔的信心。

4. 公益活动：鱼鳞病论坛定期举办公益活动，如义诊、讲座等，为患者提供更多关爱和帮助。

三、鱼鳞病论坛的特色

1. 专业性强：论坛内有专业医生、志愿者和患者组成的团队，为患者提供专业的咨询和帮助。

2. 互动性强：论坛内设有多个板块，涵盖病情咨询、治疗经验、心理支持等，满足患者不同需求。

3. 公益性强：鱼鳞病论坛始终坚持公益性质，致力于为患者提供免费、优质的服务。

四、鱼鳞病论坛的发展

1. 论坛规模不断扩大：自成立以来，鱼鳞病论坛吸引了越来越多的患者和家属加入，论坛规模不断扩大。

2. 影响力日益增强：鱼鳞病论坛已成为国内最具影响力的鱼鳞病交流平台，受到广泛关注。

3. 公益活动成果丰硕：论坛举办的公益活动取得了显著成果，为患者提供了更多关爱和帮助。

五、鱼鳞病论坛的未来

鱼鳞病论坛将继续致力于为患者提供优质的服务，助力患者战胜病魔。以下是论坛未来发展的几个方向：

1. 加强专业团队建设：引进更多专业医生、志愿者，为患者提供更专业的咨询和帮助。

2. 拓展论坛功能：增加更多板块，满足患者不同需求，提高论坛的互动性和实用性。

3. 加大公益活动力度：举办更多公益活动，为患者提供更多关爱和帮助。

4. 加强国际合作：与国外鱼鳞病组织合作，共同推动鱼鳞病研究和发展。

鱼鳞病论坛是一个充满关爱与支持的平台，它让患者们感受到了家的温暖。在这里，他们可以互相交流、分享经验，共同战胜病魔。让我们携手共进，为鱼鳞病患者创造一个美好的未来！

以下为鱼鳞病论坛部分数据统计：

让我们共同关注鱼鳞病患者，为他们的健康加油！

北京张建鱼鳞病研究院院长介绍

北京张建鱼鳞病研究院院长张健，拥有丰富的医学背景。他毕业于天津医科大学，拥有40多年的从医经验，曾任成都420厂职工医院副院长、北京玉泉山肿瘤医院院长、北京东城中医院副院长和中国中医研究院鱼鳞病研究室主任。作为客座研究员，他发明了“张建疗法”——中药熏蒸汽化分层导入疗法，这一专利技术荣获国家发明专利，并被国家知识产权局推广至国际。张建院长的贡献得到了认可，他的疗法荣获全国疑难病诊疗临床应用一等奖，其论著被收录至《中国精神文明大典》，并获得中国医师爱心奖和科技人才奖。

1998年，张健院长在鱼鳞病课题研究室的基础上创立了北京张建鱼鳞病研究院，担任院长。他亲身经历女儿患鱼鳞病的痛苦，这激发了他研发新疗法的决心。经过长期研究，他创立的“张建疗法”在国内开创了先河，凭借其快速、安全的疗效，赢得了患者和业界的广泛好评。2012年，他在第七届中医药发展论坛上荣获“中医特色疗法奖”，得到包括原卫生部副部长朱庆生、原卫生部部长高强在内的多位国家领导人的高度评价。

在会议上，张健院长详细阐述了“张建疗法”的施治依据、治疗原理以及康复案例，他的医学态度和理念得到了同行和领导的一致认可。全国人大常委会副委员长桑国卫和全国政协副主席张怀西等鼓励他继续努力，利用《中医药文化建设“十二五”规划》的机遇，为攻克鱼鳞病这一世界性难题贡献力量，成为中医药专科医院的典范。

扩展资料

北京张建鱼鳞病研究院系中国中医研究院科技合作中心鱼鳞病课题研究室的基础上成立，由权威级鱼鳞病专家张建担任院长，研究院不仅在鱼鳞病研究成果和医疗应用方面处于领军地位，而且还是唯一一家具备原创发明自主知识产权的鱼鳞病专项科研机构，在深研传统中医学、内分泌学、基因免疫学、遗传流行病学等相关理论的基础上，通过大量医疗实践推出“张建疗法”（原名“中药熏蒸气化分层疗法”），不仅在数十年的医疗实践中治愈了国内众多的鱼鳞病患者，而且凭借其快速、安全的显著功效始终在同行业中拥有着不可动摇的权威地位。

北京张建鱼鳞病研究院的院长介绍

2012年8月11日，第七届中医药发展论坛暨中医药文化发展高峰会在全国中医药管理局、卫生部、全国政协教科文卫体委员会等单位的大力协助下，以及周铁农、桑国卫、何鲁丽、顾秀莲、热地、张怀西等国家领导的热切关注下于北京成功召开。为表彰“张建疗法”在鱼鳞病治疗领域以及中医药发展方面做出的突破性贡献，特授予其2012年度“中医特色疗法奖”。“张建疗法”不仅是国内上千家鱼鳞病专科医院中唯一的获奖品牌，而且在赢得了专家评审委员会高度评价的同时，更受到了国家相关领导人的充分肯定。同时，张建院长本人还受邀在大会上就“张建疗法”在施治依据、治疗原理及康复案例的剖析上，做出了详尽与系统的科学论述。

原卫生部副部长、国家中医药管理局局长朱庆生，原卫生部部长高强在听取了张建院长关于张建疗法在专利性草本中药组方与熏蒸临床治疗的理论性研究及实践经验上的相关论述后，充分肯定了其严肃的医学态度、严谨的医学理念、严正的医学应用及卓越的医学成就。而全国人大常委会副委员长桑国卫、全国政协副主席张怀西等在接见张建院长时，不仅对其以80多岁高龄依然奋斗在鱼鳞病科研第一线的可贵精神给与赞赏，更提出希望张建院长能够充分利用《中医药文化建设“十二五”规划》的重要机遇，力争早日彻底攻克鱼鳞病这一世界性医学难题，成为中医药专科医院的标志性旗帜。